Pomáháme

Pomáháme Ellince

Hodně z vás zná příběh Ellinky (dcery našeho kolegy Tomáše), která trpí od narození genetickou epilepsií a dětskou mozkovou obrnou-spastická kvadruparéza. 

Ellinka i její rodiče bojují, aby měla šanci na lepší život. Bohužel léčba, neurorehabilitace a speciální výživa nejsou plně hrazeny z prostředků veřejného zdravotnictví a její rodiče nemají možnost vše finančně zajistit.

Ellinka i díky Vám ušla velký kus cesty. Umí už dát kolínka pod sebe při lezení, udrží se na všech čtyřech. Celkově se zlepšilo držení hlavy i trupu.

Její rodiče věří v další pokrok a nevzdávají se naděje, že se jednou postaví na nožičky sama :-)

Proto pořádáme další sbírku, abychom Ellince na její cestě zase trošku pomohli :-) V rámci Vaší objednávky máte možnost učinit dar ve prospěch Ellinky.

Děkujeme JUKO petfood a rodiče Ellinky

 
Příběh rodiny Bednaříkových

Osud Ellinky není vůbec lehký, ale má silné rodiče, kteří jí hodně podporují a společně s ní bojují. ❤️

A tady začíná náš příběh... 10 dlouhých let jsme se snažili o miminko, ale nešlo to (kvůli mým zdravotním problémům nikdy nepůjde) vydali jsme se tedy cestou IVF. Stal se zázrak, podařilo se po 10 letech na poprvé... Měli jsme mít dvojčátka, ale jedno se přestalo vyvíjet... Nevadí pořád jsme měli jedno miminko. Vše bylo v pořádku až na bolesti, špinění atd. Miminko prospívalo dobře. Ve 21. týdnu nám řekli vadu nožičky (6 prstiků), ale nebylo to nic s čím by se nedalo žít, jen estetická vada. Čekali jsme vysněnou holčičku.

38+3tt jsem dostala obrovskou křeč do břicha. Jeli jsme tedy do porodnice kde natočili ozvy a zjistili, že Ellinka začíná umírat. Udělali akutní císař. Ellinku zachránili, 30 minut ji rozdýchávali, ale byla v pořádku. Jenže druhý den po porodu to začalo... Ellinka začala mít záškuby končetin. Udělali tedy UTZ hlavičky zda nemá krvácení, ale vše bylo v pořádku. Ellinky záškuby přešly ve velké tonické křeče a záchvaty. Začala modrat, nešel ji kyslík do mozku, tep 250. ;( Udělali tedy EEG na mozkovou činnost a tady to vše začalo...

Ellince zjistili těžký patologický nález na mozku, velice závažnou epileptickou encefalopatii... Za dva dny udělali MRI mozku kde našli cysty ve spankových lalocích, nedokončená bílá hmota v mozečku... Nasadili tedy velice tlumící léky... Ellinka byla měsíc v inkubátoru a jen spala. Poté přišel převoz na neurologii a diagnóza byla děsivá. Ležák, rok života, nikdy se neusměje, nebude zvedat hlavičku, mozek se ji nebude vyvíjet...

Zkusili snad 10 léků, nakonec zabral lék jako poslední možnost. Záchvaty se ustálily, ze 120 za den na 20. Zjistili také genetickou mutaci genu kcnq2, která tohle vše způsobuje... Jak Ellinka roste a nemoc se vyvíjí s ní, tak tonické křeče (ty nejzávažnější ) přestaly, ale vylezly nové záchvaty. Přidali další léky a nyní je na tří kombinaci léků. 3 týdny byl klid, ale záchvaty se vrátily a už měsíc je má opět (tak 50x denně.)

Ellinka i přes to všechno je šťastné a veselé dítě. Jsme vděčni za každý den a za každou minutu kdy je s námi... Je to velmi těžké a náročné, ale bojujeme a uděláme vše, aby na tom byla co nejlépe a byla tady co nejdýl. Nedávno se k diagnóze přidala také nejhorší forma dětské mozkové obrny-spastická kvadruparéza, ale my se nikdy nevzdáme a věříme, že se Ellinka jednou postaví na nožičky.

❤️❤️ Nikdy jsem nevěřila, že dokáže být až takto obrovská láska ke svému dítěti. Moc všem děkujeme za finanční pomoc, podporu, laskavost a pochopení.❤️❤️